Siirry pääsisältöön

Tekstit

Näytetään blogitekstit, joiden ajankohta on 2015.

Sivistyneitä sydämiä etsimässä

Mä pidän hyvistä käytöstavoista.

Tavallaan ihan älyttömän typerä lause, koska luulisi, että se olisi kaikille itsestäänselvää.
Ne hyvät tavat.
Mutta ei.
Noup.
Kaikkia ei kiinnosta.
Kaikkia ei huvita.
Kaikki ei koe sitä tarpeelliseksi.

Mun mielestä on kivaa hymyillä ihmisille, kuunnella mitä toisella on sanottavana, katsoa SILMIIN kun jutellaan.
Vaikka ei aina huvittaisi, mutta kyllä nyt sen verran jaksaa tsempata, ettei toiselle tule paha fiilis.
Jos ei siis ole syytä sitä aiheuttaa...;)

Kiitos, ole hyvä, anteeksi.
Kyllä. Niitä sanoja saa vielä tänäkin päivänä käyttää.
Ja ne ei maksa mitään.
Hymykään ei maksa mitään.
Ei. Yhtään. Mitään.

---

JP on helppo tuomita suoralta kädeltä. Hänhän käyttäytyy juuri niin kuin ei saisi.
Äkkiseltään voisi kuvitella, että hänellä ei ole mitään käsitystä hyvistä käytöstavoista.
"Hullu tai kännissä". Jompi kumpi.
Mutta kun otat vähän asiasta selvää, käy ilmi ettei hän ole kumpaakaan.
Monesti (=aina) hölmö ihan tahallaan, juu, mutta se on sitten…

"On niin helppoo olla onnellinen"

Tämän jutun alkuperäinen otsikko oli "Kulissia kuplassa" ja sen piti käsitellä parisuhteita, jotka ovat...no, pelkkää kulissia.
Ja niitä on valitettavasti paljon.

Olen muuttanut tätä tekstiä monen monta kertaa, koska en missään nimessä halua loukata ketään.
Ja koska varsinkin sillä ihan alkuperäisellä tekstillä olisin sohaissut sekä ampiaispesään ETTÄ muurahaispesään, niin päätin vähän pehmentää tätä. ;)

Vaikka toisaalta, mitä väliä, nämähän ovat pelkästään mun ajatuksia.
Omien kokemuksien mukanaan tuomia mielipiteitä.
Jos joku haluaa tuhlata oman elämänsä ja onnensa pelkän käytännöllisyyden tai elintason takia, niin hittoakos se mulle kuuluu. Siitä vaan sitten. Jokainen elää kuin haluaa.
Mutta koska monia tuntuu ärsyttävän MEIDÄN onni, niin on ihan pakko lausua pari sanaa...

Onko se ihan oikeasti joltain muulta pois, että me rakastamme toisiamme!?
Se että suomalainen mies pystyy sanomaan julkisesti, että rakastaa vaimoaan, on "oksettavaa ja imelää"? Mä tuon hei äm…

Kiitos

Koko päivän läppäri on ollut auki. Ollut valmiina ja odottanut.
Eikä mulla ole ollut aavistustakaan, että mitä kirjoitan.
Tai on, mutta miten ihmeessä mä saan sen aavistuksen sanoiksi?

Tämä on jotenkin niin uskomatonta.

Tai no oikeastaan. Valehtelisin jos väittäisin, etten uskonut tämän saavan huomiota. Olisin yllättynyt, jos ei.
Mutta että tässä mittakaavassa...


Tällä hetkellä facebookissa meidän blogin sivuilla olevaa videota on katsottu 100 000 kertaa. Se on jaettu yli 400 kertaa. Eli katsojia on...paljon.
Ja se on juuri sitä mitä halusimme. Halusimme näyttää millaisesta sairaudesta on kysymys.
Ja tuolla meidän leikkaamattomalla höntillä kotivideolla se taisi onnistua.
Kiitos kuuluu kaikille sitä katsoneille ja jakaneille.

---

Satoja viestejä ja kommentteja.
Ymmärrystä ja tukea.
Kauniita sanoja ja sydämiä.
Täysin tuntemattomilta ihmisiltä.

Tiedättekö...se on aivan mieletöntä!
Että tässä maailmantilanteessa, kun uutiset ovat täynnä pelkkää mustaa ahdistavaa möykkyä, löytyy silti ihm…

Kuka on sinun elämäsi tärkein ihminen?

Kuinka Sinä voit? Kuinka SINÄ jaksat?
Mä tarkoitan nyt sinua, läheinen. 
Sinua, jonka läheisellä on esim. TS, paniikkihäiriö, ADHD, ahdistuneisuushäiriö, erityisherkkyys, kaksisuuntainen mielialahäiriö tms.
Tai vähän kaikkea näistä. Tai joku muu ongelma. Menetys, huoli, mitä vaan.
Tämä ei ole helppo paikka olla ja elää. Olla tässä rinnalla. Eihän?
Tiedät varmasti. 
On päiviä, kun tekisi mieli heittää hanskat tiskiin, pyyhe kehään ja mitänäitäsanontojanytonkaan?
Kun ei ole ammattilainen eikä tarpeeksi puolueeton.
Kun ei aina ymmärrä. Kun ei aina JAKSA.
Kun ei aina edes huvita ymmärtää tai jaksaa.

---

Jokaisella meillä on erilainen tilanne. Niitä ei voi verrata toisiinsa. Eikä pidäkkään.

Meillä on kuusi lasta. Mä olen yrittäjä, yksityinen perhepäivähoitaja.
JP on nyt työkyvytön. Sillä on kaikenlaista. Kaikkea sitä, mistä olen täällä aiemmin kertonut.
Me perustettiin reilu pari vuotta sitten jättisuuri uusioperhe. Vauhdilla.
Meillä on joka päivä 7-12 lasta paikalla. Plus lasten kaverit.

Terveisiä Taivaaseen

Näin Pyhäinpäivänä sitä aina hiljentyy muistelemaan heitä,
jotka ovat jo tuolla jossain. 
Ikävä on joka vuosi yhtä musertava.
Aivan liian aikaisin päättyneitä elämiä...

Sytytän kynttilät.
Huokaisen.



Dream as if you´ll live forever, LIVE as if you only have today.

Näin lukee meidän olohuoneen seinällä olevassa taulussa.
Voi kun osaisin elää aina ja koko ajan tuon mukaan!
Koskaan kun ei tiedä, onko aikaa paljon vain vähän.
Onneksi ei tiedä, mutta nykyihminen tuntuu unohtavan elämän rajallisuuden.

Joka päivä yritän muistaa olla kiitollinen tästä kaikesta mitä meillä on.
Vaikka paljon on vaikeuksiakin, mutta silti, elämältä kaiken sain. 
En keksi yhtään mitään sellaista, mitä minulta puuttuisi ja mitä tarvitsisin onnelliseen elämään.
Meillä ON kaikki.


Viittaan taas meidän häihin, mutta jossain kohtaa hääiltaa muistan ajatelleeni kuolemaa.
Katselin meidän vieraita, heitä, jotka olivat varanneet kesän viimeisen lauantain vain meitä varten.
Pukeneet kauniit vaatteet päälleen, ajaneet satoja …

Kiiltokuvaelämää

Jotenkin hirveän haastavaa tämä elämä välillä. Tai olisi jos välittäisi.
Kaiken pitäisi olla niin kovin täydellistä.
Pitäisi olla täydellinen työssään, pitäisi olla täydellinen puoliso/isä/äiti, pitäisi osata käyttäytyä, kodin pitäisi olla viimeisen päälle tiptop, lasten pitäisi olla täydellisesti kasvatettuja ja hyviä koulussa ja kaikenlisäksi sun pitäisi näyttää aina tyrmäävän hyvältä ja mielellään et saisi vanheta ollenkaan. Koskaan.
Helppoa!
Ja sitten yrität ottaa siitä sun täydellisestä elämästä täydellisiä kuvia ja jakaa ne täydellisten päivitysten kanssa someen, koska KAIKKIEN MUIDENKIN elämä on sellaista, ja nimenomaan somessa, täydellistä.
Eikös vaan ookkin? Olette huomanneet saman? ;)

---

Mä olen itse jotenkin tosi kyllästynyt kaikkeen feikkiin. Mitä vanhemmaksi tulen, sitä vähemmän jaksan mitään liirumlaarumdiibadaabaa.
Ei kiinnosta niinku vähääkään.
Haluan aitoja ihmisiä ympärilleni, sellaisia, jotka ovat juuri omia itsejään. Oli ne sitten mitä vaan, kunhan eivät esitä.
Ei…

Ympäristö, tourette ja me

Edellinen kirjoitus on saanut paljon katselukertoja. Toivottavasti myös lukukertoja, alusta loppuun. ;)
Mieletöntä. Kiitos siitä. :)
Tuntuu tosi hyvältä, että me tavoitetaan somen kautta paljon ihmisiä, jotka eivät ole koskaan kuulleetkaan tästä oireyhtymästä.

Tarkoitus on jatkossa kirjoittaa myös paniikkihäiriöstä, masennuksesta ja yleistyneestä ahdistuneisuushäiriöstä. Ne koskettavat tuhansia ja taas tuhansia suomalaisia, eikä niistä puhuminen aina ole helppoa.
Siksipä me aiotaan olla täysin aitoja ja kertoa omia kokemuksiamme.
Jos se auttaa edes yhtä ihmistä (joka taistelee samojen ongelmien kanssa) tuntemaan itsensä ei-huonoksi ja riittävän-hyväksi, niin mahtavaa. :)

---

Blogin fb-sivuilla kysyttiin, että kuinka ympäristö suhtautuu meihin.

Noh. On tottakai aivan täysin ymmärrettävää, että jos ihminen käyttäytyy yleiselle paikalla niin kuin JP useimmiten käyttäytyy (tuntuu muuten tyhmältä käyttää sanaa käyttäytyy, ihan kuin se olisi oma valinta) niin tietenkin häneen kiinnitetään h…

Vitun spermanen läski ämmä mä nain sua perseeseen!

Järkytys! Eikö olekin kamalaa? Joku oikeasti kirjoittaa näin netissä, julkisesti, omalla nimellään?
Tekeekö mieli ilmoittaa jonnekin sopimattomasta sisällöstä?

Ennen sitä, lue eteenpäin.

Kysehän on siis Touretten syndroomasta johon liittyy coprolaliaa (pakonomainen tarve sanoa/toistaa rumia sanoja). Kaikilla sitä ei ilmene, mutta JP:llä se on vahvasti mukana.


Pyydän sinua kuvittelemaan...

Kuvittele, että voisit sanoa tuon otsikon lauseen koska vaan, missä vaan ja kelle vaan.
Lapsesi opettajalle? Kassaneidille? Anopille?
Kuvittele, että et voisi mitenkään estää sitä? Se vaan tulisi suustasi ulos.
Miltä se tuntuisi? Tekisikö mieli vajota maan sisään?

Tekisi.

Kuvittele oikein tarkkaan:
"Vitun spermanen läski ämmä mä nain sua perseeseen."
Puistattaako?

Kuvittele, että sanoisit, huutaisit, vittua monta kymmentä kertaa päivässä. Missä vaan.
Tai kusipäätä, homoa, runkkaria? Kaikkea putkeen minuutin ajan.
Lujaa.
Niin että henki meinaisi loppua.
Kuvittele, että MITÄÄN NÄISTÄ ET TARKOI…

Rakasta minua eniten, kun ansaitsen sen vähiten

Tarina siitä, kuinka JP kosi minua.

Oli kaunis kesäkuinen ilta vuonna 2014.
Oliskohan ollut tiistai, en ole ihan varma.
Tulin kaupasta kotiin ja vanhin tyttäreni oli pihalla vastassa, valmiina ottamaan kauppakassit autosta (mistäs nyt tuulee, ajattelin).
Hän käski minun mennä takapihalle, että JP:llä on jotain tärkeää asiaa...

No, sinnehän minä sitten suuntasin ja löysin JP:n istumassa viltillä, läppärin kanssa.
Youtubesta soi Leif Wagerin "Romanssi" ja viltillä oli pieni söpö kimppu juhannusruusuja (lempikukkiani), nätisti jeesusteipillä yhteen vedettynä. (Kyllä, jesarilla. Luit oikein.)

Siinä vaiheessa kun JP otti selkänsä takaa pullon kylmää kuohuviiniä ja kaksi skumppalasia, olin varma, että NYSSE KOSII. Ou mai gaad!!!

...

Mutta kosiko Jippe?

Ei.
Jippe ei kosinut.

Jippe päätti odottaa puolisen vuotta, että olisi se kaikista kamalin ja pimein ja synkin ja rumin aika vuodesta; marraskuu.

Ja sitten...

Meillä ehkä saattoi olla lapsivapaa viikonloppu...ehkä olimme nauttineet …

Myrskyluodolla

Ei varmasti ole suomalaista, joka ei tunnistaisi Myrskyluodon Maijan sävelmää.
Itsellenikin se on ollut tuttu "aina" ja aiheuttanut kylmiä väreitä, vaikken Maijan ja Jannen tarinaa täysin tuntenutkaan.
En ennen kuin viime keväänä, jolloin ostin tv-sarjan dvd:t.

Kaksi iltaa makasin sängyssä kuulokkeet päässä, läppäri sylissä, ja sukelsin tuntikausiksi 1800-luvulle Ahvenanmaan saaristoon.
Mies hoiti lapset ja kodin iltatouhut, mä en ollut tällä vuosituhannella.

Kuinka se menikään ihon alle!

Se karu ja kova elämä!

Yksinkertaista.
Kaunista.
Sellaista mitä ei tänä päivänä enää ole.
Mies ja nainen tekevät kumpikin kovaa työtä, itseään säästämättä.
Elämä on todella vaikeaa ja raskasta luonnon armoilla.
Ei ole nettiä, blogeja eikä kännyköitä. Ei ilmalämpöpumppuja tai mikroaaltouuneja.
Koskaan ei tiedä, palaako toinen mereltä enää kotiin.
Silti elämää jatketaan, uskotaan ja toivotaan.
Menetetään paljon ja vielä sitäkin enemmän.

Ja silti, kaiken sen keskellä, he rakastavat toisiaan en…

Olipa kerran äidin maanantai.

Olipa kerran maanantai.
Ihan semmoinen tavallinen lokakuun maanantai.
Perheen äidin kännykän herätyskello soi klo.6.45.

Voi miksi mä aina valvon? uninen äiti ajatteli.
Kuinka ihanaa olisi jäädä vielä nukkumaan untuvapeiton alle, lämpöisen miehen viereen.
Joka aamu sitä päättää , että tänään menen aikaisin nukkumaan, että kyllä mä illalla sit muistan tän aamuisen väsymyksen. 
Ja pyh, ikinä et silti mene, vaikka sulla on stressiä ja kaikkea ja se tekis sulle hyvää.

Äiti matelee sängyssä vielä vartin verran, mutta kiskoo sitten laiskasti vaatteet päälleen, hiipii keittiöön ja sytyttää kynttilän.
Maanantai-aamu tuntuu heti paljon kauniimmalta kun ei laita kaikkia valoja samantien päälle. 
Pienen hetken ajatus käy jo lähestyvässä joulussa.

Mitäs sitten..ketähän tänään tulee hoitoon..moneenkos noi omat nyt meneekään. 
Ihanaa että lasten syysloma loppui ja alkaa koulu, ilkimys-äiti ajattelee.
Ai niin mä juon nykyään taas kahvia, äiti muistaa ja laittaa kahvit tippumaan. Kaurapuurokin sujahtaa mikroo…

Tahdon

Se oli elämämme onnellisin päivä.
29.8.2015
Loppumarssina meillä oli Finlandia ja tämä teksti kirkko-ohjelmassamme...



"Ote Jean Sibeliuksen kirjeestä Ainolle 8.helmikuuta 1891"

"Olen näet tajunnut, että tämä rakkaus,  josta parhaina hetkinä olen uneksinut, 

tämä rakkaus, jossa on kevään kaihoa,  valkolehdokin tuoksua ja lumenväriä, 

on sinussa koko rikkaudessaan. 

Tiedän, että rakastat minua ja rakastat vastakin.
Minä luotan sinuun lujasti.  Minä uskon sinuun. 

Minä olen kuin lasiprisma.  Kaikki riippuu siitä, missä valossa minut näkee. 

Sinä olet kuin timantti. 



Sinä loistat pimeässäkin."

Kelan kanssa tappelua ja muita häiriöitä...

Paniikkihäiriö, yleistynyt ahdistuneisuushäiriö ja keskivaikea masennus.
Nämä kaikki ovat oikeastaan touretten provosoimia, aikojen saatossa puhjenneita.
Ihan ensimmäisen paniikkikohtauksen sain vuonna 2003.

Jälkeenpäin olemme todenneet, että siihen aikaan tehty epäsäännöllinen vuorotyö, ylipitkine vuoroineen todennäköisesti laukaisi tilanteen lopullisesti.

Yleistynyt ahdistuneisuushäiriö ja keskivaikea masennus on todettu 2010.


Oireet ovat aaltoilleet vuosien aikana, välillä on ollut parempia aikoja ja välillä...no ei-niin-hyviä-aikoja.
Mutta nyt viimeinen vuosi on ollut yhtä helvettiä, niiden suhteen. Ja se taas johtuu kaularangan tilanteesta. Ahtaumat ja pullistumat estävät ravinteiden ja hapen ja kaiken mitäsiellänytikinäonkaan liikkeen aivoihin ja pois. Jatkuvat säryt ja puutumiset ja minimaaliset yöunet vaikuttavat kaikkeen, tietysti pahentavasti.
Touretten takia aivojeni dopamiini ja seratoniini aineenvaihdunta on muutenkin erittäin herkkä reagoimaan kaikkeen. Ja nyt ne sitten …

Touretten hyvät puolet

TS on muokannut minua ihmisenä, todella paljon. Osaan arvostaa sellaisia asioita, joita terve ihminen ei välttämättä osaisi.
Niitä pieniä elämän valonpilkahduksia.
Toisten ongelmiin ja murheisiin samaistuminen on helppoa ja osaan aika monesta näkökulmasta katsoa asioita.
Lojaalisuus on myös vahvuuksiani. Ja huumorintaju, vaikken itselleni vielä oikein osaakaan nauraa, mutta olen siinä kyllä kehittynyt.

Vielä muutamia vuosia sitten en halunnut puhua koko sairaudesta, en mitään, en kenenkään kanssa. Mutta nykyään siitä puhuminen on helpompaa. Ja tästä johtuen, kaikista asioista puhuminen on helppoa.
Olen hyvä kuuntelija ja osaan ratkoa ongelmia.

Voihan se olla, että nämä kaikki olisivat minun luonteenpiirteitäni myös ilman tourettea.
Tai sitten ei.

-JP

Diagnoosi ja lääkitys

TS-diagnoosin sain 90-luvun alkupuolella, monien erikoislääkäreiden luona ramppaamisen jälkeen. Tuohon aikaan Suomessa tästä taudista ei tiedetty hevonvitunhelvettiä mitään.
Minähän olen käynyt psykologeilla, psykiatreilla, foniatreilla, kurkku-nenä-korva-erikoislääkäreillä ja lukemattomilla puoskareilla. Hypnoterapiassa, akupunktiossa ja jopa vyöhyketerapiassa!
Eläinlääkäri taitaa olla ainoa, joka ei ole minua tutkinut! :D
Tämän luultiin olevan vain minun "tapani/maneerini" ja tottakai minä kotona valehtelin, että koulussa pystyn pidättelemään oireitani. Eräänä päivänä sitten sain diagnoosin, muistaakseni oli TAYSin neurologi.

90-luvun puolivälin jälkeen minulla on ollut hoitosuhde yhden Suomen parhaimman neurologian tohtorin kanssa. Hänen kanssaan olemme miettineet ja kokeilleet lääkityksiä ja myöskin erinäisten psykiatrien määräämiä lääkkeitä olen kokeillut.
Mutta mikään ei ole auttanut niin paljon, että niiden hyöty suhteessa sivuvaikutuksiin olisi ollut likimainkaan sen…

Miltä tourette fyysisesti tuntuu?

Se tuntuu siltä kuin olisi jatkuvasti paha olo, ihan kuin sattuisi johonkin koko ajan, mutta ei satu.
Se tuntuu tuskaiselta, ahdistavalta, sanoinkuvaamattoman raskaalta.
On kuin päässä olisi miljardi asiaa yhtä aikaa pyörimässä, aivot ovat jatkuvasti ylikuormittuneessa tilassa. Rauhoittuminen on vaikeaa, jopa normaali hengittäminen on vaikeaa; minun tapauksessani se johtuu erittäin pitkäkestoisista ja voimakkaista äänellisistä ticseistä.
Joskus saattaa mennä reilusti yli puolikin minuttia, että minä hoen jotain ääntelyä hengittämättä kertaakaan sisäänpäin.
Sen jälkeen vedän keuhkot täyteen happea.
Välillä myös ikäänkuin unohdan hengittää.

Onneksi ihan koko ajan se ei ole niin, vaan näitä tulee pikemminkin kohtausryppäinä ja ne laukaisee yleensä innostuminen, ärsyyntyminen, tuskastuminen tai ylipäätään voimakkaat mielialojen vaihtelut. Monesti myös keskustellessa homma lähtee lapasesta. Näitä kohtauksia on useita kymmeniä joka päivä. Ellei jopa satoja.
Kehon tic-liikkeet tottakai tuntu…

Tourette Pirtsun silmin

Tokihan olin kuullut aiemminkin tästä sairaudesta, mutta ei se silti tullut heti mieleen, kun JP:n tapasin. Niin hyvin hän sen osasi minulta salata, että ajattelin toisen suunnilleen vain änkyttävän.
Hän oli niin tottunut häpeämään sairauttaan, että kertomisen jälkeen kielsi minua kertomasta kellekkään.
Eikö olekkin aivan äärettömän surullista!!?

Mutta minähän kerroin kaikille! :D
Vain siksi, ettei asiassa ole mitään hävettävää, eihän sille herranjestas VOI MITÄÄN.
Sanoin jo silloin, ja sanon edelleen, että mielummin neuropsykiatrinen oireyhtymä, kuin se, että olisi muuten terve, mutta kusipää. Sille kun ei ole lääketieteellistä diagnoosia.
Ja se se kuulkaas vasta surullista onkin!

Kun JP tapasi ekaa kertaa ystäviäni, häntä jännitti miten he ottavat hänet vastaan.
Lohdutin, että hei hetkinen, ne on naisia. Niitä kiinnostaa miltä sä näytät, ei se miltä sä kuulostat. (Todettakoon muuten tähän väliin, että rakastan aviomieheni puheääntä! Ja juu, myös ulkonäköä. Komea kuin mikä. Grrrrr.) 

Mistä ihmeestä aloittaa?

Ehdotin blogin perustamista häämatkalla ollessamme ja koska JP ei sitä heti suoralta kädeltä tyrmännyt, alkoi ajatus muhia. Mitäs jos kokeilisimme? Mitä asiaa meillä voisi olla muille? Osaisimmeko? Jaksaisimmeko? Tulisiko tästä Tourette-blogi, perhe-blogi, ruoka/leivonta-blogi vai kaikkea sitä suloisessa sekamelskassa? Meillä ei ole uusimpia tietokoneita eikä kameroita, emmekä todellakaan osaa mitään "hienoa"; tietokone-nörttiys rajoittuu somettamiseen, sähköposteihin ja verkkopankkiin. Emme edes juuri lue toisten blogeja. Emme ehkä osaa kirjoittaa tarpeeksi elävästi, kirjoitusvirheitäkin tulee varmasti. Mutta silti.. Yritetään.
JP:n tourette oli lähinnä se syy, minkä takia tätä ehdotin; elämä tuon oudon ja osin aika tuntemattomankin sairauden kanssa ei ole aina helppoa.  Ei hänelle, ei minulle eikä lapsille. Tätä kautta voisimme tuoda sitä enemmän esille ja kertoa, mistä ihmeestä on kyse. Josko se helpottaisi häntä ja samalla voisi tuoda myös muille sairauden kanssa elävil…