Siirry pääsisältöön

Ympäristö, tourette ja me

Edellinen kirjoitus on saanut paljon katselukertoja. Toivottavasti myös lukukertoja, alusta loppuun. ;)
Mieletöntä. Kiitos siitä. :)
Tuntuu tosi hyvältä, että me tavoitetaan somen kautta paljon ihmisiä, jotka eivät ole koskaan kuulleetkaan tästä oireyhtymästä.

Tarkoitus on jatkossa kirjoittaa myös paniikkihäiriöstä, masennuksesta ja yleistyneestä ahdistuneisuushäiriöstä. Ne koskettavat tuhansia ja taas tuhansia suomalaisia, eikä niistä puhuminen aina ole helppoa.
Siksipä me aiotaan olla täysin aitoja ja kertoa omia kokemuksiamme.
Jos se auttaa edes yhtä ihmistä (joka taistelee samojen ongelmien kanssa) tuntemaan itsensä ei-huonoksi ja riittävän-hyväksi, niin mahtavaa. :)

---

Blogin fb-sivuilla kysyttiin, että kuinka ympäristö suhtautuu meihin.

Noh. On tottakai aivan täysin ymmärrettävää, että jos ihminen käyttäytyy yleiselle paikalla niin kuin JP useimmiten käyttäytyy (tuntuu muuten tyhmältä käyttää sanaa käyttäytyy, ihan kuin se olisi oma valinta) niin tietenkin häneen kiinnitetään huomiota, sehän on ihan selvä.
Jos joku huutaa "APUA" keskellä kylää, niin johan häneen KUULUUKIN kiinnittää huomiota. :D
Olisi toki helpompaa jos TS näkyisi ulospäin, ulkonäössä. Mutta kun ei näy.
Pelkkä kiroilu ei välttämättä aiheuta hämmennystä, koska suurin osa meistä kiroilee, mutta harva käyttää sanoja sperma tai vagina. :D Joten TADAA! Huomio herätetty! :D
TIETENKIN siinä ollaan vastapuolella silmät pyöreinä. Oikein näkee kuinka heidän päässä raksuttaa että mikä tota tyyppiä vaivaaaaa?! 
Tämä kaikkihan on pelkästään inhimillistä. :)

Mutta. Siinä meneekin sitten se raja, että miten sä käyttäydyt sen jälkeen, kun huomaat että "tuolla ei varmaan ole ihan kaikki kotona."

Lähes kaikki ihmiset jatkavat juttelua, omia hommia, ihan kuin ei mitään.
Mutta sitten on niitä muutamia, jotka kokevat oikeudekseen tuijottaa tai jopa nauraa. Tai MATKIA.
Joku kysyi facessa, tekisikö minun mieli noissa tilanteissa vähän "valistaa". Ja voin kertoa että tekisi. Joku alkukantainen leijonaemo herää mun sisällä ja tekisi mieli lähteä kaikista henkseleistä irti! Antaa kuulua ja kauas!
You mess with my husband, you mess with me!
Useimmiten kuitenkin tyydyn vain tuijottamaan takaisin ja se kuulkaas toimii. Koska eikös olisi tosi kiusallista, jos joku toljottaa sua, veemäinen hymy naamalla? Häikäilemättä?
Yleensä tuijotus loppuu siihen.
Joskus olen ehdottanut Jipelle, että saanko mä esittää hetken, että mulla olisi TS? Haukkuisin kaikki ääliöt ja sit vaan nostaisin kädet pystyyn; sori, tourette. :D

Sitten on se porukka, joka ei vaan vittu TAJUA. Vaikka rautalangasta vääntäisi. Tämän päivän aikana tullut selväksi.
Olen saanut ihan valtavasti viestejä, koskien eilistä postausta ja vielä senkin jälkeen, on ihmisiä jotka TUOMITSEVAT Jipen käytöksen?!  Siis sen jälkeen kun ovat lukeneet jutun. Ei jeesusmaaria sentään. :D
Joten vielä kerran, kyse on sairaudesta! Siihen on olemassa lääkkeitä, JP on kokeillut kaiken, mikään ei auta.



Kerron tähän väliin, että JP kyllä pystyy pidättelemään oireitaan, jos on ihan pakko. Mutta se on äärettömän raskasta. Muutaman tunnin tsemppaamisen jälkeen hän on ihan rättipoikki ja puhki.
Jossain oli hyvä vertaus, että oireiden pidättely on kuin kaataisi pienen tipan vettä ämpäriin, joka kerta kun pidättelee oireita. Jossain kohtaa ämpäri sitten kumminkin täyttyy, valuu yli, ja kaikki vedet kaatuu kerralla niskaan. Niin siinä aina käy.

Mutta kerran ollaan oltu tilanteessa, jossa JP oli hiljaa yli kolme tuntia. Melkein. :D
Ja se oli toissa kesänä Pyynikin kesäteatterissa.
en ole koskaan ollut niin ahdistunut kuin silloin! Koska en voisi kuvitella hirveämpää paikkaa henkilölle, jolla on TS, ahdistuneisuushäiriö ja paniikkihäiriö?! Olla nyt teatterissa, missä ensinnäkin katsomo pyörii ETKÄ PÄÄSE POIS, jossa on satoja satoja muitakin ihmisiä, ja siellä pitää pystyä olemaan kaiken lisäksi turpa kiinni! Se oli hirveetä! :D
JP ilmeisesti ihan tykkäsi näytöksestä, mä en muista siitä mitään. Koko ajan pelkäsin ja jännitin, että kuinka paha olo hänellä on.

Lasten ystävät suhtautuvat, sairaudesta kertomisen jälkeen, sanomalla "okei."
Ja se oli sit siinä. :D

Hoitolastenkin vanhemmille kerron tietenkin heti, mutta eipä ole vielä yhtään perhettä osunut kohdalle, jotka olisivat sanoneet, että okeiiiii, ei me sitten tulla teille hoitoon.
Meidän hoitolapset yleensä rakastavat Jippeä. :D
Vaikka onkin iso mies jolla on iso ääni ja joka käyttäytyy välillä vähän hassusti.

Eli pääosin ympäristö suhtautuu ihan hyvin. Olisi toki kaikista helpointa kulkea yleisillä paikoilla paita päällä jossa lukee että Sori, en tarkoita tällä mitään, mulla on tourette.
Mutta sitä varten meillä on tämä blogi. :)

Mä olen sitä mieltä, että JP:n "pelastuksia" tämän sairauden kanssa ovat olleet huumorintaju, se että hän on aikanaan ollut kympin oppilas koulussa, lahjakas lätkässä ja lisäksi hän on ihan sairaan komea. :D
Toki mä olen jäävi näin sanomaan, mutta nääh...onhan se. ;)


Kun suunniteltiin tätä blogia, piti tietenkin miettiä että uskalletaanko me ryhtyä tähän? Koska tästä voi saada myös paskaa niskaansa. Niin hullulta kuin se tuntuukin.
Meidän arki on ihan tarpeeksi rankkaa, ilman, että saa haukkuja ja ivaa päällensä.
Onneksi sitä on tullut vasta tosi vähän.

Osin tämän takia, vaikka avoimia olemmekin, ihan kaikkea emme tule kertomaan ja jakamaan. Elettyä elämää on jo sen verran takana, ettemme halua "sotkea" tähän ihmisiä, jotka eivät sitä halua. Tästä piti tulla myös vähän niinkuin perhe-arki-päiväkirja-blogi, mutta sitä täytyy vielä harkita. Ehkä mennään vaan tällä tourette-linjalla (plus muut häiriöt) pääsääntöisesti. Mutta kattellaan mitä tuleman pitää.

Jatkamme siis vielä. ;)




Kommentit

  1. heps taas, blogissani, naiset ovat luotuja kulkemaan..., kerron omasta sairaudestani, kaksisuuntaisesta mielialahäiriöstä ja sen liitännäisistä, mutta myös muustakin toki. Kultalankaa, hopeareunoja, kerron tarinoita, jotka on joko tosia tai sitten ei, ne tulee mielen syövereistä, tajunnanvirtaa. merkillisiä kertomuksia, joita en aina itsekään ymmärrä, ja sitten, haa, tietenkin käsityö/luovuus/mikä lie blogi, astan askareet. eli keskityn eri asioihin eri blogeissa. en halunnut sotkea virkkausta ja sairautta ja pään sisäisiä kuolemantarinoita samaan blogiin. siitä olisi tullut aikamoinen sekametelisoppa. pidä tämä blogi tällaisenaan ja voit vaikka perustaa toisen jossain vaiheessa, jos tuntuu, että haluat/haluatte muutakin kuin vain tästä aiheesta kertoilla. siis tämä on vain mun henk.koht. mielipide.

    VastaaPoista
  2. Kiva blogi! 6-vuotiaalla pojallani todettiin juuri adhd n lisäksi tourette. On erilaisia liikkeitä ja ääniä (röhimistä, niiskutusta ym.). Tsemppiä! JP kuulostaa mahtavalta mieheltä! :)

    VastaaPoista
  3. Lukekaa Oliver Sachsin kirja : Mies joka luuli vaimoaan hatuksi. Erinomaista tarinaa mm. Touretten syndroomasta.

    VastaaPoista
  4. Moikka! Luin teidän blogin alusta "loppuun" ja pidin joka ikisestä postauksesta. Täällä mä istun koneen ääressä itkien ja nauraen samaan aikaan, teidän teksteille. Enkä todellakaan ivallisesti tai säälien. Päin vastoin!
    Pirtsu vaikutat hyvin tuliselta luonteelta, joten voin samaistua joihinkin ajatuksiisi, kun taas JP vaikuttaa luonteeltaan hyvin samanlaiselta, kuin oma mieheni. Varsinkin tuo Myrskyluodolla teksti, missä vertasit itseäsi myrskyisään mereen ja miestäsi vakaseen kallioon, osui ja upposi. Pystyin täysin samaistumaan tekstiin.
    Halusin kommentoida teille jotain ihanaa, mutta olen huono muotoilemaan tunteeni sanoiksi, joten anteeksi tökerö kirjoitukseni. Halusin vain sanoa, että pidän todella paljon blogistanne ja aijon lukea sitä jatkossakin! Isot halaukset koko perheelle! <3

    ~Neea~

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Tiedätkö Neea, sinä et olisi kauniimmin voinut kommentoida. <3 Me ei löydetty tuosta mitään tökeröä.
      Kaunis kiitos kauniista kommentistasi.
      Halaus myös sinne. <3

      Poista
  5. Mua kiinnostaisi, että mistä nämä ticit ym. johtuvat / tulevat? Onko sitä tutkittu ja onko syytä löydetty?

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ne johtuvat motorisia toimintoja ohjaavien hermoverkostojen neurologisesta (aivoperäisestä) häiriöstä. Sitä ei tiedetä tarkoin mistä em. häiriö aiheutuu mutta usein taipumus on perinnöllinen.

      Poista
  6. Te olette aivan ihania <3... olette karismaattisia ja hauskoja. Ja olette todella hyvällä asialla! Tätä lisää :)

    VastaaPoista

Lähetä kommentti

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Loma Kotkassa elokuussa 2016

Me olemme mökki-ihmisiä. Ja järvi-ihmisiä. Emme ollenkaan hotelli tai meri-ihmisiä.
Tai niin me ainakin vielä pari viikkoa sitten luulimme.  Kun Jyrkilän Liikenteen taksi kurvasi elokuisena perjantai-iltapäivänä kotipihaamme ja ihana kuski Anna-Leena kantoi kassit auton perään, alkoi reissu, joka aikas pian muutti mielipiteemme; valkoiset lakanat ja valmiiksi katettu aamiainen - eiiiiii sittenkään kovin huono vaihtoehto, aina silloin tällöin. ;)
Viime talvena kotkalaisen Ravintola Vaakun yrittäjä Niina Utter otti meihin yhteyttä.  Hän kutsui meidän koko perheen viettämään kesäistä viikonloppua merikaupunki Kotkaan.  Meidän ei tarvitsisi kuin saapua paikalle, he hoitaisivat loput.  Se tuntui sen verran uskomattomalta, että ihan heti emme uskaltaneet uskoa, saati sanoa lapsille mitään. Pelkäsimme, että jos juttu ei jostain syystä toteudukkaan, he pettyisivät. 
Mutta totta se sitten oli ja niin vain huomasimme istuvamme siinä äsken mainitussa taksissa matkalla Kotkaan.  Jo pelkästään se

Vitun spermanen läski ämmä mä nain sua perseeseen!

Järkytys! Eikö olekin kamalaa? Joku oikeasti kirjoittaa näin netissä, julkisesti, omalla nimellään?
Tekeekö mieli ilmoittaa jonnekin sopimattomasta sisällöstä?

Ennen sitä, lue eteenpäin.

Kysehän on siis Touretten syndroomasta johon liittyy coprolaliaa (pakonomainen tarve sanoa/toistaa rumia sanoja). Kaikilla sitä ei ilmene, mutta JP:llä se on vahvasti mukana.


Pyydän sinua kuvittelemaan...

Kuvittele, että voisit sanoa tuon otsikon lauseen koska vaan, missä vaan ja kelle vaan.
Lapsesi opettajalle? Kassaneidille? Anopille?
Kuvittele, että et voisi mitenkään estää sitä? Se vaan tulisi suustasi ulos.
Miltä se tuntuisi? Tekisikö mieli vajota maan sisään?

Tekisi.

Kuvittele oikein tarkkaan:
"Vitun spermanen läski ämmä mä nain sua perseeseen."
Puistattaako?

Kuvittele, että sanoisit, huutaisit, vittua monta kymmentä kertaa päivässä. Missä vaan.
Tai kusipäätä, homoa, runkkaria? Kaikkea putkeen minuutin ajan.
Lujaa.
Niin että henki meinaisi loppua.
Kuvittele, että MITÄÄN NÄISTÄ ET TARKOI…

Heippahei.

Mä kuulkaas ajattelin ryhdistäytyä tämän blogin kanssa. Ihan vaikka vaan senkin takia, että tiedän mm. somettomien sukulaisten täällä vierailevan ja onhan se nyt tylsää, kun ei mitään uutta kuulu kuukausiviikkokausiin.
Ollaan myös saatu palautetta, kuinka virkistävää on lukea (tai olisi lukea ;)) tavallisen perheen tavallisesta arjesta. Ilman mitään turhia kiiltokuvia ja filttereitä. Semmoisesta arjesta, mitä meillä suurimmalla osalla suomalaisista on. :)

Eli hei, voin yrittää olla aktiivisempi.
Jokaista uutta juttua en facebookkiin linkkaa, instagramiin ehkä joo..mutta katsotaan. :)

Mitäs meille kuuluu.
Ihan tavallista syyskuuta oikeastaan.
Lasten koulut ovat alkaneet ja ovat hyvässä vauhdissa, JP:n terveys..no...vaihtelee, siitä tarkemmin toisessa postauksessa.
Ja mulla töitä riittää hoitolasten kanssa, ihania minejä ovat.

En muuten tiedä mistä johtuu, mutta mä olen melkein odottanut, että nämä syyskuun aurinkoiset päivät vähenisivät ja tulisi kunnon syksy?! Eihän siinä ole mitään j…