Siirry pääsisältöön

Hups, ollaan huhtikuussa!

Voi että.
Ihan hetki on kulunut siitä, kun viimeksi tänne olen kirjoittanut.
On HIUKKA pitänyt kiirettä ja voimat/aika olleet vähissä.
Tätäkin kirjoitan puhelimella.
Facebookissa on toki ollut tapahtumia meidän sivulla, mutta tarkoitus ei ole ollut unohtaa tätä blogin puolta kokonaan.
Energia ei vaan yksinkertaisesti ole riittänyt. Ei sitten niin millään.
Meillä on molemmilla ihan tosi rankat kaksi kuukautta takana.
Onneksi nyt ollaan jo keväässä ja auringon valo saa auttaa parantamaan väsyneet mielet.
Nyt koitan muutaman sanasen sanoa...

Tämän kevättalven aikana olemme saaneet mitä halusimmekin; näkyvyyttä Tourettelle ja paniikkihäiriölle.
Miljoonat kiitokset siitä kaikille teille, jotka olette jakaneet meidän juttuja somessa.
Saamme edelleen viikoittain kymmeniä viestejä, joihin yritämme parhaamme mukaan vastata. :)
Kiitos kaikista kauniista sanoista ja tsempeistä, niistä on ollut oikeasti apua. Toivon, että myös me olemme voineet osaltamme auttaa muita.

Samalla kun TS saa näkyvyyttä, olemme joutuneet miettimään minkä verran haluamme sitä itsellemme. Meistä kun kumpikaan ei ole koskaan hinkunut millään lailla "julkisuuteen".
Sillä vaikka olemmekin saaneet tuhansia ja taas tuhansia kannustavia viestejä/kommentteja, niin kyllä ne muutamat ilkeät ja veemäiset silti tuntuvat kurjalta. Siksi sitä miettii tarkkaan mihin kaikkiin juttuihin lähtee mukaan. Ja siksi meidän sivulle saa eston samantien, jos ilkeän kommentin on ainoastaan tarkoitus aiheuttaa pahaa mieltä. JP on saanut sitä ihan riittävästi elämänsä aikana.
Mutta onneksi 99,9% kaikesta palautteesta on positiivista. Yhdessä pystymme muuttamaan asenteita. :)

Kaikkia jänniä juttuja on suunnitteilla, niistä kerron ensi kerralla, sitten kun mulla oikeasti on aikaa ja läppäri edessä.

JP:n tilanne on tällä hetkellä aika hankala, itse asiassa tässä viime päivinä todella hankala. :( Siihen kun yhdistää minun yrittäjyyden (työ kotona) ja kuusi lasta niin ihan aina ei jaksa olla positiivinen.
Toivoa ei silti pidä koskaan menettää.
Kyllä me tästäKIN selvitään.

Ihanaa keväistä viikkoa teille kaikille. Koitan palata asiaan vielä tällä viikolla.


Kommentit

  1. Luin Facebook päivityksenne ja ajattelin jättää tämän vain tähän :) kannattaa Googlettaa asiasta lisää http://www.royalqueenseeds.com/blog-medical-marijuana-as-treatment-for-tourettes--n64

    VastaaPoista
  2. Huomasin teidät Facebookista ja innostuin heti.
    On mahtavaa, että ajatte Touretten syndroomaa potevien asemaa, sillä heillä on yhtä suuri oikeius elää tavallista elämää kuten kaikilla muillakin.
    Ihanaa kevättä myös teidän koko perheelle ja voimia!(:

    VastaaPoista

Lähetä kommentti

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Loma Kotkassa elokuussa 2016

Me olemme mökki-ihmisiä. Ja järvi-ihmisiä. Emme ollenkaan hotelli tai meri-ihmisiä.
Tai niin me ainakin vielä pari viikkoa sitten luulimme.  Kun Jyrkilän Liikenteen taksi kurvasi elokuisena perjantai-iltapäivänä kotipihaamme ja ihana kuski Anna-Leena kantoi kassit auton perään, alkoi reissu, joka aikas pian muutti mielipiteemme; valkoiset lakanat ja valmiiksi katettu aamiainen - eiiiiii sittenkään kovin huono vaihtoehto, aina silloin tällöin. ;)
Viime talvena kotkalaisen Ravintola Vaakun yrittäjä Niina Utter otti meihin yhteyttä.  Hän kutsui meidän koko perheen viettämään kesäistä viikonloppua merikaupunki Kotkaan.  Meidän ei tarvitsisi kuin saapua paikalle, he hoitaisivat loput.  Se tuntui sen verran uskomattomalta, että ihan heti emme uskaltaneet uskoa, saati sanoa lapsille mitään. Pelkäsimme, että jos juttu ei jostain syystä toteudukkaan, he pettyisivät. 
Mutta totta se sitten oli ja niin vain huomasimme istuvamme siinä äsken mainitussa taksissa matkalla Kotkaan.  Jo pelkästään se

Kun salainen toivomus todeksi muuttui

Reilu pari vuotta sitten, ystävän viiskymppisillä, tapahtui kummia.
Jotain, mikä ehkä osaltaan johti siihen missä olemme nyt.

Olin vessassa puuteroimassa nenääni ja JP jäi yksin juhlasaliin, kymmenien vieraiden ihmisten kanssa. Yritin kiirehtiä pian takaisin, koska tiesin häntä ahdistavan uppo-outojen ihmisten seura.
Ihme, että suostui lähtemään koko juhliin, niin paljon TS häntä ahdisti ja hävetti tuolloinkin.

Siitä ei edes puhuttu.



Matkalla takaisin saliin kuulin naurunremakkaa ja kun pääsin ovelle, näkymä oli tämä:
JP oli koko porukan edessä, kaikkien katseet kääntyneinä häntä kohti. Fläppitaulun ja tussin kanssa hän piti jotain kummallista omaa stand up-showta?!
Tosta noin vaan, kylmiltään, valmistautumatta.
Aiheena hyvä ystävänsä synttärisankari.
Ihmiset nauroivat mahat kippurassa.
WTF? :D
Noh, istuin alas kuuntelemaan ja pakko myöntää, JP oli ihan hiton hyvä!
Silloin heräsi ensi kertaa ajatus siitä, että voisikohan olla mahdollista, että jonain päivänä, hän voisi pitää luen…

Vitun spermanen läski ämmä mä nain sua perseeseen!

Järkytys! Eikö olekin kamalaa? Joku oikeasti kirjoittaa näin netissä, julkisesti, omalla nimellään?
Tekeekö mieli ilmoittaa jonnekin sopimattomasta sisällöstä?

Ennen sitä, lue eteenpäin.

Kysehän on siis Touretten syndroomasta johon liittyy coprolaliaa (pakonomainen tarve sanoa/toistaa rumia sanoja). Kaikilla sitä ei ilmene, mutta JP:llä se on vahvasti mukana.


Pyydän sinua kuvittelemaan...

Kuvittele, että voisit sanoa tuon otsikon lauseen koska vaan, missä vaan ja kelle vaan.
Lapsesi opettajalle? Kassaneidille? Anopille?
Kuvittele, että et voisi mitenkään estää sitä? Se vaan tulisi suustasi ulos.
Miltä se tuntuisi? Tekisikö mieli vajota maan sisään?

Tekisi.

Kuvittele oikein tarkkaan:
"Vitun spermanen läski ämmä mä nain sua perseeseen."
Puistattaako?

Kuvittele, että sanoisit, huutaisit, vittua monta kymmentä kertaa päivässä. Missä vaan.
Tai kusipäätä, homoa, runkkaria? Kaikkea putkeen minuutin ajan.
Lujaa.
Niin että henki meinaisi loppua.
Kuvittele, että MITÄÄN NÄISTÄ ET TARKOI…